Was ist Amyotrophische Lateralsklerose?
Amyotrophische Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine tödliche Erkrankung des Nervensystems, bei der die Nervenzellen, die die Muskeln steuern, langsam absterben. Diese Zellen, auch Motorneuronen genannt, liegen im Gehirn und im Rückenmark. Wenn sie sterben, können sie keine Signale mehr an die Muskeln senden. Die Folge: Muskeln werden schwächer, verkürzen sich und lähmen sich schrittweise. Betroffene verlieren die Fähigkeit, zu gehen, zu sprechen, zu schlucken und schließlich zu atmen. Die Krankheit schreitet meist innerhalb von drei bis fünf Jahren nach Symptombeginn voran. Es gibt keine Heilung. Die Diagnose ALS bedeutet für die meisten Menschen, dass sie nur noch wenige Jahre leben werden.
Warum ist Riluzole so wichtig?
Riluzole ist das erste Medikament, das jemals für die Behandlung von ALS zugelassen wurde. Es erhielt 1995 in den USA und 1996 in der EU die Zulassung. Seitdem hat sich nichts Größeres in der ALS-Therapie getan - bis vor wenigen Jahren Edaravone und später Tofersen kamen. Aber Riluzole bleibt das am häufigsten verschriebene Medikament weltweit. Etwa 80 bis 85 % der neu diagnostizierten ALS-Patienten in Europa und Nordamerika nehmen es ein. Warum? Weil es, obwohl es nicht heilt, tatsächlich das Leben ein wenig verlängert.
Wie wirkt Riluzole?
Die genaue Wirkungsweise von Riluzole ist bis heute nicht vollständig verstanden. Aber Forscher wissen: Es greift in den Prozess der Übererregung von Nervenzellen ein. Bei ALS kommt es zu einem Überschuss an Glutamat, einem Botenstoff, der normalerweise Nervenimpulse weiterleitet. Zu viel Glutamat überreizt die Nervenzellen und tötet sie - das nennt man Excitotoxizität. Riluzole hemmt die Freisetzung von Glutamat und blockiert gleichzeitig bestimmte Natriumkanäle in den Nervenenden. Dadurch wird die Übererregung gedämpft. Es schützt die Nervenzellen nicht komplett, aber es verlangsamt den Abbau. Es ist kein Wundermittel, aber es ist der einzige Grund, warum viele Patienten noch ein paar Monate länger leben.
Wie wird Riluzole eingenommen?
Riluzole gibt es in drei Formen: als Tablette (Rilutek), als Flüssigkeit (Tiglutik) und als dünnen Film, der sich auf der Zunge auflöst (Exservan). Die Standarddosis ist 100 mg pro Tag - also zwei Mal 50 mg, morgens und abends. Die Tablette wird meist mit dem Essen eingenommen, um Magenbeschwerden zu reduzieren. Der Film löst sich ohne Wasser auf und ist besonders hilfreich, wenn Schlucken schwerfällt. Die Wirkung setzt nach etwa einer Stunde ein, aber der Körper braucht mehrere Tage, um einen stabilen Spiegel aufzubauen. Deshalb beginnt man oft mit 50 mg am Tag und steigert nach einer Woche auf die volle Dosis.
Was bringt Riluzole wirklich?
Studien zeigen: Riluzole verlängert das Leben im Durchschnitt um zwei bis drei Monate. Klingt wenig? In einer Krankheit, die so schnell und unbarmherzig fortschreitet, ist das viel. In einer großen Studie mit fast 1.000 Patienten verringerte Riluzole das Risiko für Tod oder das Einsetzen einer künstlichen Beatmung (Tracheostomie) um bis zu 39 %. Einige Patienten berichten, dass sich ihr Fortschritt langsamer anfühlt. Manche sagen, sie hätten mehr Zeit mit der Familie gehabt - das ist für viele der wichtigste Gewinn. Aber es gibt auch Studien, die keinen klaren Nutzen zeigen. Der Unterschied liegt oft an der Art der Patienten, der Studiendauer oder der Art, wie die Krankheit verläuft. Riluzole hilft nicht allen - aber es hilft einigen.
Welche Nebenwirkungen gibt es?
Nicht jeder verträgt Riluzole gut. Die häufigsten Probleme sind Übelkeit, Durchfall, Müdigkeit und ein Anstieg der Leberwerte. Etwa 25 % der Patienten leiden unter Übelkeit, besonders zu Beginn der Behandlung. 12 % haben erhöhte Leberwerte - das bedeutet, dass die Leber belastet ist. Deshalb muss vor Beginn der Therapie und in den ersten drei Monaten monatlich eine Blutuntersuchung gemacht werden. Wer die Leberwerte nicht kontrollieren lässt, riskiert eine Schädigung der Leber. Etwa 8 % der Patienten hören auf, das Medikament einzunehmen, weil die Nebenwirkungen zu stark sind. Einige Patienten sagen: "Ich nehme es trotzdem, weil ich hoffe, dass es mir etwas Zeit gibt." Andere sagen: "Ich konnte es nicht länger nehmen - mein Körper hat es nicht vertragen."
Wer sollte Riluzole nicht nehmen?
Riluzole ist nicht für jeden geeignet. Menschen mit schweren Lebererkrankungen - wie einer Leberzirrhose - sollten es nicht einnehmen. Die Leber braucht das Medikament abzubauen. Bei schwer geschädigter Leber bleibt es im Körper und kann zu gefährlichen Konzentrationen führen. Auch Menschen, die gleichzeitig Theophyllin (ein Medikament gegen Asthma) oder viel Kaffee trinken, müssen vorsichtig sein. Koffein verlangsamt den Abbau von Riluzole, Theophyllin wird durch Riluzole stärker wirksam - das kann gefährlich sein. Die Dosis muss dann angepasst werden. Wer eine Nierenerkrankung hat, braucht keine Dosisanpassung - die Nieren spielen bei Riluzole kaum eine Rolle.
Wie steht es um die Zukunft von Riluzole?
Riluzole ist alt. Es ist seit fast 30 Jahren auf dem Markt. Inzwischen gibt es neue Therapien wie Edaravone, das die Funktion beeinträchtigt, und Tofersen, das auf eine genetische Ursache von ALS abzielt. Aber Riluzole bleibt das Fundament. Viele Ärzte verschreiben es immer noch als erste Behandlung - oft kombiniert mit neuen Medikamenten. Forscher testen gerade, ob Riluzole zusammen mit anderen Substanzen wie Natriumphenylbutyrat noch besser wirkt. Die Ergebnisse werden 2024 erwartet. Auch neue Darreichungsformen wie der orale Film haben die Verträglichkeit verbessert. Solange es keine Heilung gibt, bleibt Riluzole ein wichtiger Baustein. Es ist nicht perfekt. Aber es ist der einzige Grund, warum manche Menschen noch ein paar Monate länger leben - und das ist mehr, als viele andere Krankheiten bieten.
Wie viele Menschen nehmen Riluzole?
Weltweit wird Riluzole von den meisten ALS-Patienten eingenommen. In den USA und Europa sind es 80 bis 85 %. Aber in Ländern mit niedrigem Einkommen ist das anders. Dort können nur 15 bis 20 % der Betroffenen das Medikament bezahlen, wenn sie keine Unterstützung haben. Der Preis liegt bei etwa 1.500 Euro pro Jahr - für viele Familien eine Unerschwinglichkeit. Die Hersteller haben Programme zur Preisreduzierung, aber sie erreichen nicht alle. Riluzole ist ein Medikament, das Leben verlängert - aber nur, wenn man es auch nehmen kann.
Was sagen Patienten?
Ein Patient schrieb auf einer Forenplattform: "Ich nehme Riluzole seit 18 Monaten. Die Übelkeit war am Anfang schlimm, aber mit Essen hat sie nachgelassen. Mein Neurologe sagt, ich entwickle mich langsamer als andere. Ich kann nicht beweisen, dass es an Riluzole liegt - aber ich nehme jede Chance, mehr Zeit zu haben." Ein anderer sagte: "Nach neun Monaten waren meine Leberwerte dreimal so hoch wie normal. Ich musste aufhören. Es ist frustrierend, dass das einzige Medikament, das helfen könnte, meine Leber schadet." Die meisten, die es weiternehmen, tun es nicht, weil sie glauben, dass es sie heilt. Sie tun es, weil es ihnen ein bisschen mehr Zeit gibt - mit ihren Kindern, ihrem Partner, ihren Freunden. Und das ist mehr, als manche andere Therapien bieten.
Was ist der wichtigste Punkt?
Riluzole ist kein Wunder. Es heilt nicht. Es stoppt die Krankheit nicht. Es verlängert das Leben nur um ein paar Monate. Aber in einer Krankheit, die so schnell und so endgültig ist, sind diese Monate wertvoll. Es ist das erste und bis heute eines der wenigen Medikamente, die überhaupt etwas bewirken. Es ist nicht für jeden geeignet. Es hat Nebenwirkungen. Es braucht regelmäßige Kontrollen. Aber für viele ist es der einzige Lichtblick - ein kleiner, aber echter Vorteil in einer Welt, die sonst nur Verluste bietet.
Thorvald Wisdom
Also Riluzole? Das ist doch das Medikament, das von Pharma-Konzerne erfunden wurde, um uns zu zeigen, dass sie keine Heilung wollen - nur ein bisschen mehr Zeit, um weiter Geld zu verdienen.
2-3 Monate Lebensverlängerung? Wow. Ich könnte auch eine Münze werfen und mehr Zeit gewinnen.
Heinz Zimmermann
Ich hab mal einen Onkel gehabt, der ALS hatte. Hat Riluzole genommen. War nicht leicht, aber er hat sich ein bisschen länger gefühlt, als wenn er gar nichts genommen hätte.
Kein Wundermittel, aber besser als nichts. Manchmal reicht das.
Peter Priegann
Hört mal zu, Leute. Riluzole ist das Äquivalent zu einem Taschentuch, das du an einen brennenden Baum hältst.
Ja, es gibt eine Studie, die sagt, es verlängert das Leben. Aber wer hat die Studie finanziert? Genau. Die gleichen Leute, die dir sagen, dass Kaffee krebserregend ist, aber nur, wenn du mehr als 3 Tassen trinkst.
Und dann kommt noch der Film auf der Zunge? Das ist doch nur Marketing, um alte Leute zu verarschen, die nicht mehr schlucken können.
Und die Leberwerte? Ach ja, die werden monatlich kontrolliert - aber nur, wenn du eine gute Krankenkasse hast.
Und wer zahlt das? Nicht der Patient. Nicht der Staat. Nicht die Pharma. Nein, die Familie.
Und dann kommt noch die Aussage, dass 80% es nehmen? Weil sie keine Wahl haben. Weil die Ärzte es vorschreiben. Weil sie Angst haben, was passiert, wenn sie es nicht tun.
Das ist kein Fortschritt. Das ist eine Illusion mit Rezept.
Tim Schneider
Es ist seltsam, wie wir uns an kleinen Gewinnen festhalten, wenn das große Ganze verloren ist.
Ein paar Monate mehr - das ist nicht Leben. Das ist Aufschub.
Vielleicht ist Riluzole nicht das Medikament, das hilft. Vielleicht ist es das, was uns erlaubt, nicht zu verzweifeln.
Wenn wir glauben, dass etwas getan wird, dann fühlen wir uns weniger hilflos.
Und das, mehr als alles andere, ist vielleicht der wahre Effekt.
Matthias Wiedemann
Ich versteh das so: Riluzole ist wie ein Regenschirm, der bei einem Sturm nicht den Wind stoppt - aber dich trocken hält, solange du ihn hältst.
Es ist nicht perfekt, es ist nicht fair, es ist nicht billig.
Aber wenn du jemanden hast, der jeden Tag sagt: "Ich will noch ein bisschen mit meinen Enkeln spielen", dann ist dieser Regenschirm mehr als nur Chemie.
Ich hab mal eine Frau getroffen, die es seit fünf Jahren nimmt. Sie sagt, sie kann noch ihren Tee trinken. Das ist alles.
Und das ist genug.
Denis Haberstroh
Und wer sagt eigentlich, dass Riluzole nicht absichtlich nur so wenig wirkt?
Was, wenn die Pharma-Industrie bewusst verhindert, dass es besser wirkt?
Was, wenn die Studien manipuliert wurden?
Was, wenn die Leberwerte nur deshalb erhöht werden, damit man sie kontrollieren muss - und damit die Patienten immer wieder in die Klinik kommen?
Und warum gibt es keine generischen Versionen?
Ich sag nur: 1500 Euro pro Jahr? Das ist kein Preis. Das ist eine Erpressung.
Achim Stößer
mein vater hat riluzole genommen die übelkeit war schlimm aber er hat es durchgezogen er hat noch 14 monate gelebt das ist mehr als viele andere
Leonie Illic
Riluzole? Ach ja, das alte, von den 90ern stammende, wissenschaftlich unterdurchschnittliche Medikament, das nur deshalb noch verschrieben wird, weil niemand den Mut hatte, es abzuschaffen.
Man könnte doch endlich die Forschung auf neue, wirkungsvollere Ansätze konzentrieren - statt weiterhin an diesem veralteten, marginalem Wirkstoff festzuhalten, als wäre er ein Relikt aus einer besseren Zeit.
Und die Tatsache, dass es in Entwicklungsländern nicht bezahlbar ist? Das ist kein Versagen des Systems. Das ist eine moralische Katastrophe, die wir alle stillschweigend akzeptieren, weil es uns unbequem wäre, etwas zu ändern.
Wir feiern 2 Monate Lebensverlängerung als Erfolg - aber wir ignorieren, dass wir in einer Welt leben, in der ein Kind in Bangladesch mehr Chancen hat, eine Heilung zu finden, als ein Mensch in Nigeria, der nicht genug Geld hat, um ein Tablet zu kaufen.
Das ist kein medizinischer Fortschritt. Das ist ein Spiegel unserer Gesellschaft.
Sina Tonek
Riluzole ist ein Medikament, das auf wissenschaftlich fundierten Daten basiert, mit klinischen Studien, die von unabhängigen Institutionen überprüft wurden.
Seine Wirkungsweise ist gut dokumentiert, seine Nebenwirkungen sind bekannt und behandelbar.
Die Tatsache, dass es nicht heilt, macht es nicht wertlos.
Es ist ein Instrument - nicht ein Wunder.
Und in der Medizin ist ein Instrument, das Leben verlängert, immer noch ein Erfolg.
Caspar Commijs
Ich hab das mal mit einem Neurologen besprochen. Der hat gesagt: "Wenn du Riluzole nimmst, machst du dich abhängig - nicht vom Medikament, sondern von der Hoffnung."
Und das ist das Problem.
Wir verkaufen Hoffnung als Medizin.
Und dann wundern wir uns, dass Leute sich nicht trauen, aufzuhören.
Es ist kein Wundermittel.
Es ist eine psychologische Falle mit Tablettenform.
Charlotte Ryngøye
In Norwegen haben wir eine andere Sichtweise. Wir zahlen für Forschung, nicht für Marketing.
Riluzole ist ein amerikanisches Produkt, das in Europa als Heilung verkauft wird - obwohl es nur ein temporäres Pflaster ist.
Wir haben bessere Systeme. Wir haben bessere Ärzte.
Und trotzdem nehmen wir es.
Weil wir keine Wahl haben.
Und das ist traurig.
Xandrine Van der Poten
Ich denke oft darüber nach wie viel Zeit wirklich zählt
nicht die Monate die Riluzole gibt
sondern die Momente die man mit jemandem teilt
wenn er noch lachen kann